Діти не повинні знати війну. Але, на жаль, українські діти, хто безпосередньо, хто опосередковано, вже дізналися, що таке війна. Психологи кажуть, що емоційно діти страждають від війни найбільше, бо вони вперше зіткнулися з таким небезпечним світом. Але вони ж і швидше відновляться за умови, якщо матимуть підтримку дорослих та перебуватимуть у безпечному й дружньому середовищі. Тому більше п’яти з половиною мільйонів українців, з яких переважну більшість становлять жінки та діти, виїхали за межі України, щоб уберегтися самим та вберегти дітей.

А сім’ї, що мають хворих дітей, які залежать від медичного супроводу, постійного моніторингу стану здоров’я або ж життєво необхідних ліків, війна в Україні взагалі поставила на межу виживання. Важко уявити, як долали б ці виклики батьки хворих дітей, якби європейські країни не відкрили свої кордони й не надали б свою допомогу.
Більшість з українців, які виїхали за кордон, перебувають у сусідніх країнах, як-от у Польщі, Румунії, Словаччині, Чехії. Решта знайшли прихисток в інших європейських країнах, одна з яких Італія. На кінець квітня до Італії прибуло майже 100 тисяч українців, з яких 52 тисячі жінок та 36 тисяч неповнолітніх дітей.

Про умови для українських біженців в Італійській Республіці
Італія надає тимчасовий захист українцям, які рятуються від війни, терміном на один рік з можливістю продовження його ще на рік. Країна гарантує на безоплатній основі вакцинацію проти Covid-19, рутинні щеплення, безкоштовний проїзд у громадському транспорті, дозвіл на працю, а також медичне обслуговування нарівні зі своїми громадянами в усіх медичних закладах Італії.

Інститут Газліні
Інститут Газліні був заснований італійським Сенатором Джероламо Газліні у далекому 1931 році після смерті його дочки від апендициту. Перший його корпус відкрився у 1938 році і відтоді ця дитяча лікарня виконує свою місію – спасати та лікувати дітей. Для Італії на той час лікарня Газліні була найбільшою дитячою клінікою. Та й загалом як окрема дитяча лікарня вона була рідкістю. Засновники лікарні створювали її з єдиною метою – надати можливість дітям лікуватися у найкращих дитячих спеціалістів.

Керівник відділення ревматології Інституту Газліні Марко Гатторно (в Італії до сфери ревматології відносяться й захворювання, які в Україні відносять до імунології) розповідає, що у клініці працюють найкращі спеціалісти: «Я пишаюсь тим, що працюю тут. Лікарня Газліні – це не лише найбільша дитяча клініка в Італії, яка має майже 90-літню історію, це ще й інститут, де проводяться десятки медичних досліджень».

Лише за перших два місяці війни дитяча лікарня Газліні прийняла у себе біля 200 маленьких українців. Щоб забрати найскладніших з них, які на той час перебували у польському місті Жешув, з Італії було організоване авіаперевезення. Як пояснює лікар Гатторно, це справа не самої лише клініки: «Разом з іншими медичними закладами ми входимо в систему цивільного захисту Італійської Республіки. Одним із напрямків саме нашої клініки є перевезення дуже важких дітей з різних регіонів країни. Це і був той випадок з Польщею. Ми координуємо свої дії з іншими лікарнями, бо система цивільного захисту працює так, щоб кожна клініка була залучена до спасіння дітей найефективніше».

Евакуація маленьких українських пацієнтів з Польщі в клініку Газліні (фото з фейсбук сторінки клініки)

Як потрапити українським пацієнтам в Інститут Газліні
Як пояснюють у лікарні, сьогодні дуже багато навколомедичних асоціацій допомагають українським сім’ям з хворими дітьми сконтактувати з потрібними спеціалістами Інституту Газліні. Це як асоціації якогось певного медичного напрямку (онкологія, гематологія, ревматологія тощо), так і ті, які загалом працюють з пацієнтами. Частіше за все саме за зверненнями таких асоціацій і потрапляють до італійських лікарів українські діти. Рідшими є безпосередні звернення українських батьків у клініку.

Про асоціацію Associazione Iris ODV
Одна з таких італійських асоціацій, яка вже не вперше допомагає українським дітям з рідкісними захворюваннями потрапити на консультацію у лікарню Газліні, є Iris ODV.
Асоціація створювалася 8 років тому командою однодумців, з-поміж яких українка Наталія Кузів та її чоловік Массиміліано Лучетті. За словами Массиміліано, ідея створити асоціацію виникла після того, як вони допомагали маленькій Катрусі з України з дуже рідкісним діагнозом. Катя має генетично обумовлене захворювання - один з видів первинного імунодефіциту, та потребує пожиттєвого щоденного прийому дорогих ліків. Як розповідає Массиміліано, після знайомства з Катрусею, вони вирішили заснувати організацію, яка б допомагала хворим дітям. «Своєю силою духу та витримкою ця маленька дівчинка є прикладом усім нам» – каже він. Його дружина додає, що свою діяльність вони розпочинали з участі у різних благодійних заходах, під час яких збирали кошти на лікування та розповідали, які виклики долають діти з орфанними захворюваннями. «Окрім участі в благодійних ярмарках, різдвяних базарах ми зверталися до різних установ з проханням про пожертви. Найбільший внесок, який ми отримали, становив 10 тисяч євро і ми не могли повірити своєму щастю, що на рахунок надійшла така велика й така потрібна сума!» – розповідає Наталя.

Під час благодійного заходу

Хоч допомога дітям від Iris ODV не обмежена географією, але так складається, що в основному це українські діти. «Зараз ми допомагаємо ще одній маленькій Вероніці з України, яка теж має діагноз первинний імунодефіцит і потребує лікування дуже дорогими ліками», – розповідає подружжя.

Про імунодефіцит

Діагноз первинний імунодефіцит означає, що у новонародженої дитини є певні генетичні мутації, які не дозволяють повноцінно функціонувати її імунній системі. Одним з характерних його проявів є підвищена схильність до інфекцій̆, незвична тяжкість їх перебігу, тривалість, ускладнення тощо. Але основною небезпекою цього діагнозу є формування незворотних змін в органах за відсутності адекватної терапії.
Генетично спричинене захворювання – це на все життя, що майже завжди означає пожиттєву залежність від ліків. За словами лікарів, на відміну від двадцятирічної давнини сьогодні діагноз первинний імунодефіцит вже не є вироком, адже сучасна медицина надає можливості пацієнту для контролю над своєю хворобою та ведення повноцінного життя.

Маленькі великі перемоги
«Для того, щоб Вероніка потрапила на консультацію в Газліні, ми зв’язалися з клінікою й попросили прийняти дитину. Водночас підшукали сім’ю, яка погодилася розмістити їх у себе, допомагаємо батькам з реєстрацією, оскільки в адміністративних питаннях італійцям набагато легше розібратися, ніж іноземцям», – розповідає Наталя. «Коли Вероніці зробили у Газліні перший укол, Массиміліано не втримався, навіть підняв келих вина за те, що дитина отримала таку необхідну їй допомогу», – розповідає Наталя. «Кожну таку історію ми сприймаємо, як свою власну маленьку перемогу», – додає вона.

Два місяці назад Наталя народила свого первістка, тому левова частина роботи в асоціації лягла на чоловіка, який поєднує це зі своєю основною роботою в банку. «Коли я зустрічав українців у холодну пору року, то на запитання, як мене впізнати, завжди казав, що дуже легко – я буду в шапці з написом «Слава Україні» – розповідає Массиміліано Лучетті і додає, що захоплюється мужністю українців.

В холодну пору року Массиміліано зустрічає українців в шапці з написом "Слава Україні!"

Чи важко потрапити українським дітям в Газліні
Дуже часто від самих італійців можна почути про «італійську бюрократію». Але лікар Марко Гатторно спростовує це твердження і каже, що перед країною сьогодні стоїть завдання включати українських дітей в італійську систему охорони здоров’я настільки швидко, наскільки це можливо, щоб вони отримували необхідну медичну допомогу нарівні з італійськими. «Для нас дуже важливо, щоб українські діти мали змогу отримувати не тільки консультації, а й усі необхідні аналізи, обстеження та ліки. Для нас немає різниці італійські це діти чи українські» – каже Марко Гатторно.

Умови перебування дітей в клініці

Коментуючи, з якими саме діагнозами Інститут Газліні приймає до себе дітей на обстеження та лікування, колега лікаря Гатторно Роберта Каорсі говорить, що лікарня є загального спрямування, тому сюди можуть потрапити діти з будь-якими захворюваннями. «Ми загальна дитяча лікарня і маємо справу з усіма діагнозами, надаємо допомогу з будь-якої спеціалізації та маємо дуже хороших фахівців. Газліні не відмовляє нікому», – каже Роберта.

Високі стандарти
Інститут Газліні працює за високими медичними стандартами. Окрім обстеження й лікування у клініці дбають і про психологічний стан маленьких пацієнтів та їхніх батьків. Роберта Каорсі розповідає, що лікарня у будь-який спосіб намагається морально полегшити дітям перебування тут. «Зараз через КОВІД це, звичайно, трохи важче робити, але ми намагаємося. У відділенні ревматології, в якому я працюю, є ігрові зони для дітей, палати розраховані на перебування дітей з батьками. Але в умовах пандемії ми змушені були трохи змінити правила й поки що лише один з батьків може перебувати з дитиною. До наших пацієнтів приходять вчителі та вихователі, а з батьками працюють психологи. Ми співпрацюємо з асоціаціями, які організовують дітям такі свята, як Різдво чи Великдень, та приходять до нас з іншими ініціативами. Ми докладаємо усіх зусиль, щоб перебування у лікарні було максимально наближеним до їхнього звичного життя».

Щоб маленькі пацієнти відчували себе, як вдома, для них влаштовують різні розваги (фото з фейсбук сторінки клініки)

Як каже Марко Гатторно, Інститут Газліні завжди був відкритий для допомоги українським дітям, а надто зараз - коли Україна потребує підтримки під час війни: «Допомога дітям - це найменше, що в наших силах зробити сьогодні для України».

Недаремно кажуть, що для допомоги у Бога немає інших рук, ніж людських.