Потребують допомоги

Новини


15 років J-Project в країнах Східної та Центральної Європи і Україні

30.12.2018г.   


 

      Центрально-Східноєвропейський проект J-Project, присвячений удосконаленню освітніх та організаційних заходів по діагностиці та лікуванню первинних імунодефіцитів, стартував у 2004 році. У той час не тільки генетична діагностика ПІД була майже повністю відсутня в країнах Східної та Центральної Європи, але й кількість клінічно ідентифікованих пацієнтів ПІД була також незначною, створюючи великий розрив між Західною та Східною Європою з точки зору діагностики імунодефіциту та медичного супроводу пацієнтів. На початку було задумано, що на додаток до клінічної підготовки та навчання одним з основних напрямків J-Project буде генетична діагностика ПІД.

      На міжнародному засіданні, проведеному в Дебрецені (Угорщина) в 2002 році, що було названо "прелюдією J проекту" професор Ласло Мароді з Угорщини та професор Anna Sediva з Чехії і понад 40 вчених-клініцистів із Західної Європи, США та Ізраїлю, Фонд Джеффрі Модел (JMF) зібралися разом для обговорення поточного стану та перспектив медичного супроводу пацієнтів із ПІД у Східній Європі. На цьому засіданні було прийняте, що освіта лікарів у країнах Східної і Центральної Європи повинна проводитися шляхом організації зустрічей на місцях в різних країнах і регіонах. Після першої такої зустрічі у Targu Mures (Румунія) у 2004 році проект J почав стихійно поширюватися. Україна була однією з перших держав, які в 2004 році приєдналися до цього руху. J-Project в Україну «привезла» професор Волоха Алла Петрівна, на той час доцент, а сьогодні завідувач, кафедри дитячих інфекційних хвороб та дитячої імунології НМАПО імені П.Л. Шупика. Ця ініціатива була гаряче підтримана всіма співробітниками кафедри на чолі з професором Чернишовою Людмилою Іванівною та Західноукраїнським дитячим імунологічним центром на чолі із Костюченко Ларисою Василівною. За останні 15 років в Україні було проведено 15 конференцій, присвяченим покращенню настороженості лікарів різних спеціальностей щодо первинних імунодефіцитів і покращенню лікування цих вроджених захворювань.

 

      Як відповідальні лікарі, ми намагатися подолати розрив у догляді за пацієнтами з ПІД, який, очевидно, збільшувався між двома частинами Європи. З самого початку було зрозуміло, що розвиток допомоги пацієнтам з ПІД буде нерівномірним у різних країнах JP через відмінності в соціально-економічних умовах та фінансових ресурсах охорони здоров'я. Але протягом останніх 15 років у Східній Європі сформувалась сильна професійна спільнота з чудовими досягненнями в цій галузі. Безумовним лідером “J-project”у всі ці 15 років залишається професор Ласло Мароді. У 2010 році через значне збільшення учасників J-projectу, було створено Керівний комітет, до якого входять представники всіх країн-учасниць (Україна представлена п’ятьма членами – Людмила Чернишова, Алла Волоха, Анастасія Бондаренко, Лариса Костюченко, Ігор Савчак).

 

 

     Значна підтримка щодо налагодження молекулярного тестування та впровадження J проекту була отримана від JMF. Одним з найважливіших внесків ПІД-групи в Дебрецені до успішного запуску та впровадження проекту J було впровадження секвенування Sanger для аналізу генів ПІД і надання доступу до генетичної діагностики у країнах, що розвиваються. Працівники ПІД-центр у Дебрецені на чолі із професором Мароді ніколи не відмовлялися від будь-якого зразка, надісланого до 2015 року, коли лабораторія була необгрунтовано і насильно закрита. Була налагоджено аналіз понад 60 генів PID і виконано більше 1 200 цільових секвенувань генів.
Одночасно і в Україні діагностика ПІД стрімко покращувалась, починаючи з 2004 року. З цього ж часу завдяки міжнародному співробітництву стала доступною генетична діагностика.

 

Діагностика ПІД в Україні

     Кількість країн, що входять до J проекту, постійно збільшується. Протягом перших 5 років проектом була охоплена обмежена територія. У 2009 році швидке збільшення кількості зустрічей стало результатом значного збільшення зони поширення J проекту за рахунок об'єднання проектів, таких як проект J Daughters Siberia на Уралі. На сьогодні територія J проекту охоплює не лише всю територію Східної і Центральної Європи, а поширюється також на значну кількість країн Азії.
Різні географічні схеми зустрічей були визнані в різних країнах. В Україні щороку до зони впливу J проекту залучалась нова область із участю сотні клініцистів. Протягом багатьох років Україна була однією з найбільш послідовних країн у J проекті.

 

      Прикладу України послідувала й Туреччина, проводячи конференції у різних регіонах великої країни для кращого залучення все більшої території.

      J проект знаходиться у тісному професійному партнерстві з Європейським товариством з імунодефіцитів (ESID). Важливо відзначити, що в 2006 році вперше конференція ESID була організована в країні Східної Європи (Будапешт, Угорщина), і це дало змогу більш ніж 60 лікарям зі Східної Європи і країн колишнього Радянського Союзу відвідати зустріч, запропонувавши гранти на поїздки. Пізніше в 2012 році ще один конгрес ESID був організований в Празі, Чеська Республіка. В Анталії (Туреччина) у 2014 та 2016 рр. відбулися перші Конгреси J Project, який відвідали близько 200 лікарів та дослідників з Центральної та Східної Європи, а також Західної Європи, Скандинавії, Америки, Азії та Північної Африки (всього 30 країн).

      Фонд для дітей з імунодефіцитом (FCI), створений в 1991 році в Дебрецені, надав величезну підтримку J проекту з самого початку. Це приклад того, як співпраця пацієнтської спільноти і лікарів може зрушити ситуацію не лише в окремо взятій країні, а в цілому географічному регіоні.

      Так само в Україні значну підтримку і значне збільшення успіху в досягненні основних цілей, визначених концепцією J-projecty, здійснилось завдяки активності ГО «Рідкісні імунні захворювання», заснованої у 2014 році, що представляє інтереси пацієнтської спільноти.

      На сьогодні залишається актуальною більш тісна співпраця між країнами-партнерами у сфері молекулярного тестування. Більшість країн-членів JP, включаючи Україну, все ще не мають власної генетичної діагностики і досі потребують допомоги центрів Західної Європи та США. Однією з цілей J-projectу, визначених, Антальською декларацією, є безкоштовних доступ всіх пацієнтів до генетичного тестування. Ситуація має бути змінена шляхом інвестування в розробку нових молекулярно-генетичних лабораторій у країнах Східної Європи.

 

 


Ви можете поділитися цією інформацією з друзями в соц мережах

Copyright© 2016 | Компания Аz-Design