Сімейні і шкільні методичні рекомендації
Translated from original “Family & School Guidelines” from IPOPI

Надійний зв’язок між працівниками школи, батьками та учнями з діагнозом первинний імунодефіцит має першочергове значення для забезпечення здорового і комфортного середовища для дітей та студентів з ПІД. Наступні методичні рекомендації призначені для того, щоб допомогти батькам у спілкуванні з працівниками школами з приводу ПІД. У них також містяться рекомендації для вчителів та шкільних медсестер, що допоможуть їм краще розуміти і реагувати на потреби учнів. Також представлено ідеї для інформаційно-просвітницьких заходів в школах.
Як батьки можуть пiдготувати школу, в яку ходить дитина?
Батькам рекомендується надати школі пакет інформації, щоб пояснити стан дитини/учня. Важливо поспілкуватися з представниками школи до початку навчального року і підтримувати постійний зв’язок протягом усього року. У деяких випадках може бути корисно, аби персонал школи поговорив безпосередньо з лікарем учня, за умови отримання згоди від батьків або опікуна учня. Батькам наполегливо рекомендується надавати таку згоду.
Порядок надання інформації:
- Надайте простий огляд інформації, необхідний для шкільного персоналу. Узгодьте її із сильними сторонами та потребами дитини, і запишіть її в пам’ятці для вчителя.
- Роздрукуйте необхідний матеріал на білому папері хорошої якості, щоб він легко читався.
- Підготуйте остаточний проект вашої пам’ятки для вчителя. Він повинен вміститися на одну сторінку. Почніть з позитивної заяви про те, що ви з нетерпінням очікуєте на співпрацю з вчителем в цьому році; зазначте конкретні моменти, які вчитель повинен знати; вкажіть, що ви надасте детальнішу інформацію; і в кінці подайте свій номер телефону та адресу електронної пошти, зазначивши, що готові зустрітися і обговорити цей матеріал. Надішліть копію цього листа директору та шкільній медсестрі.
- Стежте за розвитком подій. Якщо ви не отримали відповідь вчителя, то через декілька днів напишіть або зателефонуйте, щоб переконатися, що вчитель отримав матеріал і розглянув його та повторіть свою пропозицію зустрітися і обговорити деталі.
Поради:
- Листи та додатки повинні легко читатися і знаходитися в пакеті, в яких легко розібратися.
- Зосереджуйтесь на тому, як реагувати на особливі потреби вашої дитини, і як вчителеві буде простіше це робити, а не наполягайте на правах та обов’язках.
- Зберігайте дружній, співчутливий тон без надмірностей–як між спеціалістами. Ви пишете як експерт з діагнозу вашої дитини, а не як батько, що висловлює протест або висуває свої вимоги та права.
- Зробіть копії всіх листів для свого архіву. Скористайтесь щоденником, щоб записувати, коли і що ви надіслали вчителеві та яку відповідь отримали.
ЩО МОЖУТЬ ЗРОБИТИ ВЧИТЕЛІ?
- Дізнайтеся про хворобу первинного імунодефіциту учня, забезпечте йому підтримку
- Подбайте про відповідні зміни у розташуванні класу під учня. Наприклад, якщо дитина перебуває під постійним наглядом, може знадобитися доступ в окрему кімнату або палату.
- Надайте цю інформацію вчителям, що приходять на заміну.
- Ставтеся до учня так само, як і до інших учнів.
- Дотримуйтеся прав кожного учня на конфіденційність і недоторканність приватного життя.
ЩО МОЖУТЬ ЗРОБИТИ ШКІЛЬНІ МЕДСЕСТРИ?
- Дізнайтеся про хворобу первинного імунодефіциту учня.
- Отримайте і перегляньте медичну картку учня від сімейного лікаря.
- За необхідності, отримайте необхідні ліки та витратні матеріали від батьків.
- Забезпечте навчання для шкільного персоналу.
- Оперативно повідомляйте батьків про спалах інфекційної хвороби в класі або школі, де навчається дитина.
- Отримайте дозвіл батьків на те, щоб діяти як сполучна ланка між школою і лікарем учня.
ПІДВИЩЕННЯ РІВНЯ ОБІЗНАНОСТІ СЕРЕД БАТЬКІВ І ВЧИТЕЛІВ
- Роздайте в класі ілюстровані дитячі книги про ПІД, аби навчати однокласників учня та пропагувати здорові звички.
- Вчителі можуть грати в інтерактивні ігри, вікторини на тему ПІД і використовувати плакати/книги, щоб ілюструвати роль імунної системи.
- Вчителі можуть включити урок про ПІД в заняття з біології або під час Всесвітнього тижня ПІД.
- Організувати збір коштів та/або спортивний захід для підвищення рівня обізнаності про ПІД.
- Розвісити плакати і листівки про ПІД на дошках оголошень.
