Потребують допомоги

Похтель Гліб

Термiново потрібні кошти для щомісячної дози препарату

Новини



Прес-реліз в УНІАН

30.11.2017г.   


ПРЕС-РЕЛІЗ

м. Київ                                                                                             11 травня 2017 року

 

Пацієнти з первинними імунодефіцитами

помирають через відсутність ліків

У 2016 році через відсутність ліків померло 4 дорослих пацієнтів із первинними імунодефіцитами. Таке трапилося через відсутність державного фінансування на закупівлю ліків. Про це та інші проблеми хворих на первинні імунодефіцити йшлося  сьогодні під час прес-конференції «Пацієнти з первинними імунодефіцитами помирають через відсутність фінансування на закупівлю ліків»..

«Я хочу повноцінно жити, працювати,  бачити як ростуть і навчаються мої діти, забезпечувати сімю. Це можливо тільки за умови постійної замісної терапії без якої  мій організм не може справлятись з постійними інфекціями та бактеріальними ускладненнями. Навіть працюючи я невзмозі забезпечити себе необхідними ліками.  Що мені зробити, щоб вижити?», - розповідає Роман Шпак зі Львова, якому 35 років, хворий на первинний імунодефіцит (ЗВІД).

«У мене двоє хворих дітей, старшому синові у квітні 2017 року виповнилось 18 років. Моє материнське серце крається на шматки від постійних думок, де взяти ліки для сина…?, адже до  повноліття він забезпечувався замісною терапією, закінчив школу, вступив в університет», - зі сльозами на очах розповідає Наталія Ярмілко з Вінниці, мати двох синів, які мають первинний імунодефіцит.

Первинний (вроджений) імунодефіцит - це велика група різних порушень, що виникають в результаті неправильної роботи деяких складових імунної системи. В Україні станом на 2017 рік виявлено трішки більше 1000 пацієнтів із цим рідкісним захворюванням. Близько 80% пацієнтів з первинним імунодефіцитом взагалі не діагностовано. Наразі держава виділяє кошти на закупівлю ліків лише для пацієнтів віком до 18 років.

«Держава лікує лише дітей, а коли їм виповнюється 18 років – то вони залишаються кинуті напризволяще. Лікування для пацієнтів із первинними імунодефіцитами - пожиттєве і коштує дорого. Такі хворі залишаються сам на сам зі своєю проблемою, приречені на муки та смерть від важких супутніх захворювань. Але вони можуть жити повноцінним життям, якщо прийматимуть необхідні ліки. Україна – єдина країна в Східній Європі, яка не фінансує закупівлю ліків для дорослих хворих із первинними імунодефіцитами», - зазначає Галина Павук, директор ГО «Рідкісні імунні захворювання».

Саме тому ГО «Рідкісні імунні захворювання» робить все можливе для вирішення цієї проблеми: активно взаємодіє з державними та недержавними  організаціями, в тому числі МОЗ.

            «Дорослі пацієнти можуть жити повноцінним життям, якщо регулярно отримуватимуть необхідні ліки. У всьому світі таких хворих потрібним лікуванням забезпечує держава. НЕ можна замовчувати цю проблему, адже це життя людей - потрібно вжити негайних дій, щоб українські пацієнти із первинними імунодефіцитами отримували ліки», - зазначає Валентина Володимирівна Чоп’як, – головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності «Алергологія, імунологія, клінічна імунологія та лабораторна імунологія».

У половини пацієнтів з ПІД у відповідь на інфекцію не утворюються специфічні антитіла (імуноглобуліни). Тому хворі не мають можливості самостійно протистояти інфекції, що може призвести до летальних випадків. Єдиний вихід для таких хворих – введення готових  донорських антитіл. Хворі потребують щомісячної пожиттєвої терапії препаратом довенних імуноглобулінів.

Доза препарату довенного імуноглобуліну, що повинна вводитися хворим, розраховується, виходячи із маси тіла пацієнта та важкості його стану. У разі відсутності або нерегулярності замісної терапії імуноглобулінами у хворого з’являються серйозні, як правило, хронічні, інфекції, що суттєво знижують якість життя пацієнтів та є потенційно летальними. Середні річні витрати на 1 дорослого пацієнта складає 250 000 грн.

Державна програма МОЗ України по забезпеченню дітей хворих на первинний імунодефіцит працює ефективно, в результаті чого, летальність від первинних імунодефіцитів в дитячому віці значно знизилась. Але по досягненню 18 річного віку, хворий перестає вважатися дитиною, і дія програми на нього не розповсюджується.

 

Контактна особа:

 

Галина Павук

Тел. 0983509894

e-mail pavukgalyna@gmail.com


Ви можете поділитися цією інформацією з друзями в соц мережах

Copyright© 2016 | Компания Аz-Design