Потребують допомоги

Новини


Врятувавши одне життя, Ви врятуєте весь світ

22.03.2019г.   


   Трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин / кісткового мозку – це єдиний радикальний спосіб лікування більшості найважчих видів первинних імунодефіцитів (ПІД). Виживання після ТКМ складає до 95%. Згідно Національного закритого реєстру трансплантація показана близько 25% пацієнтам з ПІД (224 з 940 хворих). Проте лише 20% дітей були трансплантованими і вижили.

   Лише 4 дитини (3 із синдромом Віскотта-Олдріча та 1 – хронічною гранулематозною хворобою)  були трансплантовані в Україні в НДСЛ «Охматдит», решта – закордоном. На сьогодні десятки пацієнтів з ПІД потребують ТКМ. Лише 16% сімей щастить, оскільки серед найближчих родичів хтось підходить у якості донора. На решту батьків чекають довгі місяці пошуку донора, грошей, клінік, спонсорів. Адже одна процедура ТКМ закордоном коштує від 100 до 250 000 євро, а шанс знайти сумісного донора у світовому реєстрі 70-80%.

   Щоб втілити в життя українську мрію про ТКМ для пацієнтів з ПІД 10 місяців тому було створено БФ «Український реєстр донорів кісткового мозку» (www.ubmdr.org).

 

Досягнення:

- протиповано 410 донорів в high resolution (12 показників)

- ще близько 100 людей готові до типування

- 1300 тест-наборів розіслано

- визнання світовим реєстром WMDA

 

   Приємно, що ГО «Рідкісні імунні захворювання» була і є завжди поруч з UBMDR. А про що взагалі не можна мовчати, що проект підтримали, ставши донором, як лікарі-імунологи та лабораторні імунологи, так і батьки дітей з ПІД (www.youtube.com/watch?v=T1wRr1AhF88 ). Ми можемо поділитися ліками, які всередині нас - гемопоетичними стовбуровими клітинами / кістковим мозком.

- Якщо Ви вболіваєте за українську медицину, зокрема трансплантацію ГСК, як радикальний спосіб лікування тисяч пацієнтів із сотнями нозологій

- Якщо Вам від 18 до 45 років

- Якщо Ви здорові www.facebook.com/ubmdr/posts/699811173743113

 

КРОК 1. Зареєструйтесь на https://ubmdr.org/ та безкоштовно отримайте тест-набір.

КРОК 2. Скориставшись відеоінструкцією, заповніть інформовану згоду,  візьміть букальні мазки та надішліть конверт Новою поштою www.facebook.com/watch/?v=703765443347686

КРОК 3. Очікуйте, коли Вас запросять стати донором J

- Ви не можете бути донором, але готові підтримати проект фінансово?

Рахунок: БФ «Український реєстр донорів кісткового мозку»,

ЄДРПОУ 41961160, МФО 338783 ПАТ КБ Приватбанк, р/р 26000055123973

Номер картки (Благодійного фонду на ім’я голови - Куць Роман) Приватбанк – 5169330512576833

- У Вас є ідеї та бажання популяризувати даний проект?

Станьте нашим волонтером www.ubmdr.org/Home/Volunteering

 

 


Ви можете поділитися цією інформацією з друзями в соц мережах

Copyright© 2016 | Компания Аz-Design