Потребують допомоги

Новини


Зустріч пацієнтів з первинними імунодефіцитами та їх батьків у Тернопільській області

26.03.2018г.   


За ініціативи громадської організації «Рідкісні імунні захворювання» та кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського державного медичного університету ім. І.Я.Горбачевського відбулася перша зустріч пацієнтів Тернопільської області, хворих на первинні імунодефіцити (ПІД) та їх батьків з представниками громадської організації та лікарями. Зустріч була присвячена дню первинних імунодефіцитів, який символічно відзначається в день числа пі (3/14), та абревіатура якого також є символом первинних імунодефіцитів (ПІД).

На зустріч були запрошені діти з ПІД та їх батьки, лікарі. Активно долучились до організації та проведення зустрічі студенти-волонтери.

Захід відбувся у художній галереї закладу «Бункермуз», що надало особливу атмосферу даній зустрічі.

Розпочала захід координатор проекту, керівник Всеукраїнської громадської пацієнтської організації «Рідкісні імунні захворювання» Галина Павук, яка розповіла про мету і завдання організації, необхідність створення регіональних осередків пацієнтських організацій при різних орфанних захворюваннях. Рік тому було створено регіональний осередок пацієнтської організації «Рідкісні імунні захворювання» у Тернопільській області.

 

Галина Павук та Ольга Меуш відкривають зустріч

 

Ольга Меуш- голова осередку в Тернопільській області, наголосила на важливості таких зустрічей, їх значенні для пацієнтів та їх батьків. Кожна сім'я, у якій є дитина чи дорослий пацієнт з первинним імунодефіцитом стикається в житті з великою кількістю проблем, які тяжко вирішити одній людині чи сім'ї. Це і питання медикаментозного забезпечення препаратами дорослих пацієнтів, питання психологічного і юридичного супроводу таких хворих.

Завідувач кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією ТДМУ, проф. Оксана Боярчук наголосила на проблемі діагностики первинних імунодефіцитів в Україні, низькій настороженості щодо даної проблеми, ролі громадських організацій у вирішенні проблем пацієнтів в інших країнах світу, їх співпраці з лікарями. Найяскравішим прикладом такої співпраці є американська фундація «JeffreyModellFoundation», яка підтримує не тільки пацієнтські організації у цілому світі, але й розвиток лікарів та спонсорує великі наукові проекти в галузі ПІД. На сьогодні ПІД – не вирок. Існують сучасні методи як діагностики даних захворювань, так і їх ефективного лікування. Вчасна діагностика є запорукою успішного лікування та підвищення якості життя пацієнтів з ПІД.

Оксаною Боярчук були представлені книги для пацієнтів з ПІД «Наша імунна система», «Казка про зебру», а також настільна книга для пацієнтів та батьків з основних питань діагностики, лікування та способу життя хворих з ПІД, на які отримано дозвіл на переклад та публікацію від «ImmuneDeficiencyFoundation», та які найближчим часом будуть видані для пацієнтів в Україні.

 

Виступ проф. ТДМУ Оксани Боярчук

 

Обласний імунолог Тернопільської області Любов Дмитраш також підкреслила важливість роботи пацієнтських осередків та проведення таких заходів як для дітей, для їх батьків, так і для медичних працівників. Особливо було наголошено на психологічних проблемах пацієнтів підліткового віку, які не завжди можуть справитись самостійно з проблемою та потребують допомоги старших колег та порад професійного психолога.

 

Поради обласного дитячого імунолога Любові Дмитраш

 

Батьки мали змогу переглянути фільм «Це може бути твоя історія», створений польськими колегами з пацієнтської орагізації «Immunoprotect», у якому пацієнти з первинними імунодефіцитами розповідають про виклики у їхньому житті та шляхи їх подолання.

 

Учасники зустрічі

 

І хоча перша зустріч зібрала невелику кількість батьків та дітей, враховуючи певні погодні умови та інші обставини, усі учасники заходу висловились за необхідність подальших таких заходів. Слід відмітити теплу, дружню атмосферу зустрічі. Всі батьки розповідали про свої проблеми, з якими зустрічаються вони та їх діти в школі, у медичних закладах та у житті. Обговорювались можливі шляхи вирішення цих проблем.

Особливо щасливі в цей день були маленькі пацієнти. Для них було організовано свято, до якого долучились асистенти кафедри Тетяна Гаріян та Емілія Бурбела, студенти-волонтери 2-ї групи 6-го курсу ТДМУ Діана Жиденко та Катерина Бунт. Були проведені майстер-класи для діток різного віку з ліплення та малювання, які мали на меті творчий розвиток та психологічну адаптацію. Всі свої «мистецькі вироби» діти мали змогу забрати із собою. Кожен пацієнт з ПІД почував себе щасливим, всебічно задіяним у суспільному житті.

 

Проведення майстер класу з дітками

 

Усі дітки отримали пам’ятні подарунки – чудову книжку «Полліанна», в якій йдеться про веселу позитивну дівчину, яка допомагала іншим, змінюючи світ на краще, а також іграшки-зебри, які є символом пацієнтів з первинними імунодефіцитами. Подарунки були придбані на кошти, зібрані студентами-волонтерами 4-го курсу ТДМУ.

Члени громадської організації, батьки та лікарі окреслили перспективи майбутньої співпраці, яка передбачає проведення подібних зустрічей; створення пацієнтської школи, де будуть прочитані лекції для батьків та їх дітей про імунну систему, певні захворювання імунної системи; проведення свят для дітей; групові та індивідуальні психологічні тренінги; допомогу в діагностиці та лікуванні.

Висловлюємо щиру вдячність студентам 4-го курсу та 28 групі 3-го курсу ТДМУ за чудові подарунки діткам. Особлива вдячність студентам-волонтерам 6-го курсу 2-ї групи Діані Жиденко та Катерині Бунт за допомогу в організації свята для дітей.


Ви можете поділитися цією інформацією з друзями в соц мережах

Copyright© 2016 | Компания Аz-Design